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てんかん嫁の日記~28歳 てんかんになりました~

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こんにちは、嫁です。

今回は私が20代後半で「癲癇(てんかん)」の診断をされたお話。

癲癇(てんかん)って何?

自分がなってから調べましたが、正直まだピンときてません。

「てんかんとは、種々の成因によってもたらされる慢性の脳疾患であって、大脳ニューロンの過剰な発射に由来する反復性の発作(てんかん発作)を特徴とし、それにさまざまな臨床症状及び検査所見がともなう。」
(WHO(世界保健機関)編:てんかん辞典より)

 

大脳の神経細胞(ニューロン)は規則正しいリズムでお互いに調和を保ちながら電気的に活動しています。
この穏やかなリズムを持った活動が突然崩れて、激しい電気的な乱れ(ニューロンの過剰発射)が生じることによって起きるのが、てんかん発作です。
このため、てんかん発作はよく「脳の電気的嵐」に例えられます。
また、てんかん発作は繰り返しおこることが特徴です。そのため、1回だけの発作では、ふつうはてんかんという診断はつけられません。(公共遮断法人 日本てんかん協会HPより)

ここまで読んでも中々ピンと来ない方もいますよね。

人間の脳っていうのは電気信号で様々なやりとりをしています。

それがたまーに過放電でバチッとしたり、いつまでもビリビリ電気を流し続けていたらどうなるか。

 

\困りまーーーす。/

 

困るというレベルじゃないんですけどね。

電気回路で言うとショートしたりブレーカーが落ちたりっていうのが適切でしょうか…

中々上手く説明が出来ませんが、要は自分の意志と関係なく身体が動いたりしてしまうということですね。

そしてこれまた厄介なのが、電気信号のエラーが起きるのが脳の中ってことです。

どこに影響が起きるのか分からないんですね。

一般的に癲癇(てんかん)というと泡拭いて倒れたり、白目を向いて痙攣したり、運転中に意識を失って歩道に突っ込んだり…とても迷惑な病気のイメージが強いと思います。

私個人に関して言えば、こういった激しい症状はほぼありませんでした。

癲癇(てんかん)が見つかった経緯

最初は倦怠感や眠気が続き、フルタイムの勤務が辛くなりました。

2度ほど目の前が真っ暗になって次の瞬間には床に倒れているということがあり、上司から精密検査の指示がありました。

ですが、貧血検査もオールクリア。MRIも問題なしです。

(検査料金高かったのに…)

ネットで調べているうちに自律神経失調症じゃないかということで、近所の精神科に行くことにしました。

そこで「癲癇(てんかん)の可能性を除外したいので一度脳波測定を受けてきなさい」ということで別の病院へ。

(紹介された病院が現在の主治医です)

癲癇(てんかん)の検査は特に痛いこともなく、面倒なだけですがそれを終えて診察へ。

 

「癲癇(てんかん)ですね」

 

耳を疑いました。

だって除外するために検査をして癲癇って重い病気で(その時は私もほぼ知識がなかったので)仕事どうしましょうこの先どうしましょう。

もうパニックですね。

さらにその時期、うちには私の実母が末期がんの療養で同居してました。

余命宣告を受けている人間になんと言えば。それよりこれで仕事をクビになったりするのだろうか。

大好きなドライブも自分で運転は出来ないんだろうか。(※基本的に意識消失発作があった場合免許は停止となりますが、何年も発作が無い場合、主治医の判断で免許更新は可能です。これはまた別の記事で書きましょう)

それこそ心臓バクバクで、倒れるんじゃないかと思いながら帰ったのを覚えています。

それでも先生だったか主人だったか、「原因が分かったなら対処出来るので大丈夫」と言ってもらえなんとか落ち着きました。

どんな発作が起きるのか

上の方で「泡を噴いて倒れるような激しい発作は無かった」と書きました。

じゃあどんな発作があったのか。

最近は薬でほぼ抑えられているので、覚えている限り過去形での記載になります。

また、その時ジャストで脳波を測っているわけではないのでここに挙げた症状=癲癇(てんかん)ということではありません。

あくまでも脳波の検査があって、主治医に「こういう症状が出ました」と報告したものです。

・めまいがする(ふわふわしためまいです。たまにぐるぐる天井が回るようなこともありました)

・乗り物酔いが激しい(電車通勤だったので、特に帰りの電車は気持ち悪くなって大変でした。これは今も続いています)

・動悸がする(平均60程度の心拍ですが、ドッドッドッと大きく響く動悸がして脈拍が80くらいまであがります)

・眠ろうとすると断片的な画像が出て来る(これは側頭葉の発作で起こるそうです。苦しかったりはしませんが、眠りにくくなるので困りました。)

・身体がだるい(薬のせいもあると思いますが、副作用の眠気で倦怠感が抜けずぼーっとしてしまうこともありました)

こういった症状は毎日続いていたものの、発作で倒れることもなくなりただただ不快感・倦怠感をやりすごす日常を送っています。(こちらは現在進行系)

どうして癲癇(てんかん)になるのか

種類がありすぎて原因は特定されきっていないようです。

ですが、癲癇(てんかん)の患者数は100人に1人程度。40人のクラスであれば3クラスに1人はいる計算になりますね。

数字を見ると意外と身近です。

癲癇(てんかん)って治るの?

私も現在治療中のため、ハッキリしたことは言えないのですが

(1)完治する

(2)薬を飲んでいれば普通の人と変わらない日常生活を送ることが出来る

(3)中々薬で抑えられない場合がある

の3パターンに分けられます。

(1)完治ですが、1~3年に一度の割合で脳波検査を受け、異常が出なければ完治といえるそうです。

その後も定期的に検査をするものかどうかは分かりかねます。

(2)薬を飲んでいれば大丈夫。

私の現状、そして多くの方の現状ですね。今はいろんな薬がありますし、これが合わなかったからもうダメってことはないです。

向精神薬との併用で効果があがったりその先生によって独自のカクテルがあります。

一番よくないのは症状が出てないからと勝手に治った判断をして薬をやめてしまうことです。事故を起こしてしまうのはこのタイプですね。

長期服用する薬については2週間程度かけて副作用を見ながら血中濃度を調整し、同様の手順で依存性を確かめながら減らしていきます。

素人の独断で薬の増減は危険しかありませんのでやめましょう。

でもそれ意外は制限も無く炎天下遊びに行ったりpokeGO したりしてました。

映画も見れますが、トンネルの点滅で具合が悪くなりやすいのと、強い明かりが苦手になったこと

あと光脱毛を断られたことがありました。

(3)難治療性てんかんと言います。

合う薬が無く模索している状態とのことです。

すみません、これがまたなんとも資料などが無く詳しいことが書けませんが…

現状少ない種類の抗てんかん薬が効かない場合があります。そうなるといつ発作がどの大きさで起きるか分からないのでさぞ大変だと思います。

最後に

私にとって癲癇(てんかん)自体はそれほど怖い病気ではありませんでした。

薬が上手く合ったのと、主治医が本当に優しく話を聞いてくれる方だったこと、家族のサポートが大きいです。

癲癇(てんかん)が厄介なのはいつ起きるか分からないことと、一般に理解が低いこと、

他の症状との併発が起きやすいことだと思います。

一度発作が起きた場所で不安になり、過呼吸などパニック障害からの発作(負のループですね)

風邪での発熱・嘔吐が引き金になってこれまでにない大きさの発作が起きる。

車の運転に関してはやはり危ないので、同乗者には説明をする必要がある。

体力の消耗が発作の引き金になりやすいのでセーブが必要になる。

並べていくとキリがないですが、どんな病気も付き合い方次第です。

よく分からないけど寝なくて平気だった時代から、朝はリポD必須な年齢が来るように

その時その時の自分の体調とどんなふうに付き合っていくかですね。

いつかここで完治の報告が出来たらいいなと思ってます。

 

 

336pxあど

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